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杂志导读

生命是一种态度,用心就能看见彩虹

 

“天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨,饿其体肤”,我想,这句话用在深圳市南山区心海特殊儿童康复中心陈岚身上再为恰当不过了。
  陈岚,大家都亲切称她为陈姐,來自台湾台中,做过记者,出过书,曾先后获得“台中市十佳模范妈妈奖”、“第十五届慈莲奖妈妈奖”,台中市亚斯伯格症肯纳症协进会理事长、及校园巡回宣导讲师,现任深圳市南山区心海特殊儿童康复中心教学督导,从事心灵医疗、咨询、教学及助人工作,有多年经验,专长于对障碍儿童陪伴者的训练课程、社交技巧训练,并于两岸机构及校园巡回演讲上百次。2009年和2011年,陈姐受邀参加“两岸四地自闭症日”,并担任讲师,期间,她发现大陆的家长对于自闭症孩子的认知缺乏,亦不知道如何与孩子相处、沟通,饱受痛苦与折磨,渴求有更好的方法训练干预孩子。此后,陈姐毅然决定在内地开设一家特殊儿童康复中心,取名“心海”,坐落于深圳市南山区安静的西海明珠花园,旨在运用最新的“主动式生活化教学”情景训练法,帮助家长了解孩子,懂得如何教育孩子并促进孩子的社会交往认知及事物理解能力,让孩子尽早适应融入社会生活。
  然而幸运之神在一开始的时候并未眷顾陈姐。
  1998年夏天的一个早上,陈姐的女儿缘小妞呱呱坠地,出生那一刹那,声音宏亮地响彻整个产房,陈姐很欣慰,上天赐予她一个健康又充满活力的生命。她的降临,让陈姐从此不再孤单。可那天中午,陈姐却发生可怕的血崩,经过一天一夜的抢救,与死神搏斗醒过来的第一时间,陈姐就拖着全身的插管去婴儿室看她的宝贝。后来与缘小妞相处遇到困难时,陈姐总在想:或许从鬼门关回来的那一刻开始,就注定我们俩母女是生命的共同体,上天给我再续的生命没有将我们母女分割,是看我责任未了,给我一个与众不同的女儿,来考验我的爱心与耐心。
  缘小妞8个月大时,陈姐的丈夫永远地离开了她们。稍大一些,陈姐发现缘小妞好多地方都与其他同龄小朋友不一样,她不会叫妈妈,被碰触或拥抱都会引发尖锐的叫声,并伴随着脚踢。陈姐带缘小妞求助医生,当医生确诊缘小妞患有重度自闭症时,那一刻,陈姐只觉得天都是黑色的,她一直不能相信,自己这么优秀,怎么会生出一个自闭症的孩子?更加不能让陈姐接受的是,医生告诉陈姐:目前这个世界还没有一种特效药可以用来治疗自闭症,这个病会陪伴她一生。那时陈姐只觉得自己绚烂多姿的人生,刹那之间就变成无边无际的黑与白,陈姐的生命荡在谷底,仿佛看不到她的未来。
  后来,命运之神再一次与陈姐开了一个更大的玩笑。缘小妞5岁那年,陈姐患上癌症,医生宣告她的生命只剩下短暂的3个月。陈姐几近崩溃,如果她离开这个人间,一个失去爸爸妈妈,到5岁还没有自发性语言,情绪不稳定的缘小妞该如何生存下去?那时陈姐打电话四处求助,帮缘小妞安排她之后的生活,可由于缘小妞发展迟缓,一直找不到有一个适合她赖以为生的家庭。陈姐也通报到台中市社会局,希望可以帮忙寻求各种渠道为缘小妞找到寄养家庭,可最后却都是徒劳无功。那时陈姐绝望地甚至设想到无数种和缘小妞一起结束生命的死法——去楼顶的天台、关掉窗户打开瓦斯、买大量的安眠药……而最后,当看到缘小妞那双茫然而又无辜的双眼时,陈姐心里只有一个念头:我要好好活下去,哪怕生命只剩下最后一天,我也要强忍着病痛之身活下去,为缘小妞好好地活。
  之后,陈姐带着缘小妞走遍台湾大小医院、坊间诊所,陪她做早期治疗,从未放弃。而在陈姐动手术的时候,缘小妞也是陪伴在旁。现在,缘小妞经常会对陈姐说:“妈妈,你的命是我把你哭回来的。”每当那个时候,陈姐就情不自禁地掉下眼泪,和缘小妞紧紧相拥,陈姐还说,缘小妞那时经常哭着跟她打勾勾说:“妈妈,你不可以上天,更不可以老,妈妈你要永远的28岁……”
  而最终,陈姐没有向命运低头,她度过了医生断言的“生命里最后的三个月”,并带领着缘小妞一路更好地走下去。
  为了让缘小妞拥有健康的心理,过上正常的生活,陈姐让缘小妞上普通的幼儿园,然而通常是早上送缘小妞去幼儿园,回到家就被通知去接她回来,甚至有一次她才离开幼儿园几十米,电话就响了,面对要东西只会用手指、发出的声音只有尖叫、生气只会砸东西并用头撞墙的缘小妞,幼儿园的老师和家长将她拒之校门外。在经历了二十二家幼儿园的拒绝后,陈姐依旧未放弃,终于上帝为她们准备了一个非常有爱心的园长,缘小妞终于在她的第二十三间幼儿园落地生根……


  第一次在南山区心海特殊儿童康复中心见到放暑假远道从台湾来看妈妈的缘小妞时,她在安静地弹钢琴,旋律听起来让人觉得非常愉悦,那一次一起去的还有深圳市正善文化传播有限公司的张总。张总是缘小妞的干妈,据悉,此称呼由来是在一次聚会的饭桌上,缘小妞自发地喊张总为干妈,而张总也为多了一个女儿而特高兴。此次前来,张总为缘小妞买了一条手链,陈姐招呼着缘小妞过来,她屁颠屁颠地跑过来,亲昵地和我们打招呼,当张总为她戴上手链时,她开心地说谢谢。我望着眼前这个漂亮、可爱、活泼的小女孩,不禁怀疑这孩子真是一个自闭症的孩子吗?随后,陈姐引导中心另一个自闭儿患童过来跟我们打招呼,接受张总送来的可乐,我那时心思完全放在缘小妞身上,才一眨眼的功夫,却看见陈姐和张总两人眼眶都泛红,眼泪止不住地往下流,张总是一个非常慈爱的人,想必是听到陈姐介绍小女孩的情况,心酸止不住地掉下眼泪。当与陈姐的社交技巧夏令营队另外一位母亲交谈时,那位母亲介绍她的孩子在这个暑期社交技巧夏令营,陈姐的专业指导与教学,让她的孩子在人际关系上有很大的进步,这位家长很尊敬地称呼张总为“张总”,张总说:“叫我阿苹就好,我也是一位母亲。”看及此,听及此,胸腔里似乎有一块千斤重石压着,让我备感难受。自古,母爱就是如此般伟大。
  参加心海暑期社交技巧夏令营的这位母亲介绍说:她的孩子刚生下来时,医生确诊为患有唐氏综合症。唐氏综合症是第一个混合有精神发育迟缓的综合症之一,患此症状的小孩一般智能较正常儿童低,但性格温驯,发育迟缓。因肌肉张力低,所以他们学习坐立及走路也比正常小孩迟。当时就有人劝这位母亲说:将孩子给乡下随便一户人家算了,再生一个。而这位母亲却坚定将孩子带在身边,一个动作重复几百次上千次地来教他,而如今她的小孩可以自己吃饭、会游泳、会骑脚踏车、喜欢音乐,目前在心海中心的音乐班学声乐和打架子鼓。
  中午和陈姐一起在康复中心吃饭,期间,陈姐因接听家长咨询电话及本中心家长沟通而放下筷子离开饭桌好几次,再回来,饭菜都凉了。她说:“现在我觉得自己的每一天都是赚来的,我要用有限的生命去做更多有意义的事情。”我问起她的女儿缘小妞,我说:妞妞真是一个自闭症孩子吗?刚刚看起来她跟正常的小孩完全没什么两样啊?一说起她的女儿,陈姐就打开了话匣子,神采飞扬地跟我讲起她女儿的事情来:在缘小妞3岁时,陈姐无意间发现缘小妞在不会认谱的情况下凭借音感,无师自通的弹出几十首常听过的曲子,陈姐当时非常惊讶。为了让缘小妞的才艺得到专业的认同和评估,在2006年至2010年期间,陈姐几度带缘小妞参加全国身心才艺大赛区初赛,分别拿下钢琴第二名、第三名以及唱歌第一名的奖杯。2010年11月20日,缘小妞进入台北总决赛。 2010年12月11日的一次慈善音乐会上,缘小妞终于有机会和自己的偶像壮天岳、李尚轩同台演出,并主动和壮天岳、李尚轩约定下次要和他们四手联弹。“看着我美丽的缘小妞打扮得美丽娇艳、亭亭玉立地站在演奏厅的舞台上,那一刻,我忽然发现我的宝贝女儿长大了,我内心感慨万分,鼻子酸酸的,这些年的付出终于看到果实了”,陈姐在跟我讲这句话的时候,满脸的动容。
  陈姐还跟我讲起了一件事。有一次暑假,陈姐到青岛讲课,缘小妞独自到重庆游玩4天,最后一天乘飞机来深圳时,因各种原因航班取消,只能第二天另行安排。当时缘小妞找到机场负责人,告知她当晚必须赶到深圳,否则会延误与另一位小朋友的演出。为此,机场负责人帮她联系到当晚11点飞深圳的航班,并且是免费升级头等舱。“她是那个被延误的航班里,那天惟一坐到飞机飞回深圳的人”。说这句话时,陈姐满脸的骄傲。陈姐说,她们母女俩每逢暑假,一个受邀内地讲座,一个四处找朋友游山玩水,母女俩就好像空中飞人。为了训练缘小妞的独立生存能力,陈姐结合主动式生话化教学,每一次买飞机票她都挑选不同的航空公司,然后告诉缘小妞地址,让她自己一个人去坐飞机。而每一次,她都可以安全抵达陈姐的身边。早几天晚上与陈姐通电话,陈姐说,缘小妞前几天去了香港玩,当天太晚过关,并且因签证的问题在当天晚上不能顺利回来,缘小妞打电话给陈姐很渴望陈姐去陪他,陈姐在电话里明确告诉小妞说:妈妈第二天要给中心孩子上课,不能延误。并告知小妞两个办法:要么你去找宾馆住一晚明天再回来,要么你去找我香港的朋友,总之要等到天亮去香港湾仔中华旅行社签证之后才可以通关。第二天,缘小妞安全地回到了我的身边。从声音里可以听出,陈姐那满心地幸福感与自豪感。
  采访陈姐那天下午,缘小妞要去东门换裤子,我闲来没事,就说和她一起去,还记得她跟我说的第一句话是:我妈妈有没有跟你谈起过我,我的脾气有时很大,但发完脾气后我很快就会道歉,你不用担心。面对这第一句话的直白,我一时竟不知该怎样回答,最后也只能笑着说:没事,我知道,我不担心。那一天我们一直逛到6点,然后我送她回家,玩的很开心,而她也没有对我发脾气,不仅对我讲了很多小秘密,反而还被她捉弄几次,真是让人哭笑不得的一个可爱单纯的小妹妹。
  陈姐还跟我说,今年8月26日,会在深圳市群众艺术馆举办《让梦想起飞——两岸慢飞天使暨一般孩童融合音乐会》,旨在协助大家进一步了解并认识无法与常人交流,因而人际关系无以应对的慢飞天使,期望能启发并增进身心障碍孩子对音乐才艺的潜能开发及兴趣,并加以强化让其成为其优质特长,展现其艺术才华,以具备多元化优势的职场能力,来展现其在社会中最适合的职能角色,也希望可以借由此活动,让社会大众能以宽广的包容之心与真切的关怀、真诚的接纳,尊重来对待这群慢飞天使,也希望其父母和社会大众共同参与、相互扶持、心手相连,为孩子共创光明的未来。
  此次音乐会是公益性演出,我问陈姐:“康复中心已经是非盈利经营,本中心不论是装修,还是在硬件和教具上,还有新老师的培训及中层老师工资成本上,您注入了大量的资金和人力,此次音乐会又是大部分自掏腰包,这么庞大的开支如何应付得过来?”陈姐说:“现在我都是将自己到处演讲而得到的钱投入进来,为了帮助更多的家长及孩子,往后的路无论多么艰难,我都要坚持下来,我的力量虽然小,我更希望社会各界对这类孩子多多关注。我一定要宣扬起来,把爱传出去,鼓动同是慢飞天使的父母们,只要父母走出来,孩子就有希望,只要父母有心,孩子就真的可以变得更好!《让梦想起飞音乐会》今年是第一届,完全是公益行为,陈姐光为联络场地一事就大费周章,只为让父母看到孩子的希望,陈姐不气馁,四处寻找可以让慢飞天使们一展才华的舞台,期望以后可能会变成是慈善晚会,因为这样的孩子需要更多的关爱和支持。据悉,张总在这次探访中得知康复中心因资金周转问题器械还不是很完善,便十分慷慨地主动跟陈姐说要捐钱买设备给这些孩子,让孩子的天分可以得到充分地发挥。
  现今中国有150万自闭症儿童,许多自闭症孩子尚未来得及展现他们的天赋,就被定性为弱智,而许多家庭因为手头拮据,对自闭症的孩子也没有有效的干预方法,在治疗的过程中,许多家长都放弃了,这些孩子就终身被锁在家中……
  然而许多自闭症孩子非但不是弱智,相反,他们可能是一个巨大的宝藏,他只是理解世界的方式与我们不同。我相信,只要认真去带孩子,只要你理解他、引导他,就能把他带回我们的世界。
  藉由深圳南山区心海特殊儿童康复中心学校寄语:生命是一种态度,用心就能看见彩虹。真心地祝愿心海特殊儿童康复中心与《让梦想起飞》音乐会可以得到更多的支持和帮助,越办越好,为这些星星的孩子装上翅膀,他们都是小天使,只是飞得比较慢,她们需要我们更加耐心地等待与教导。让所有星星的慢飞天使们,都有机会上台展示自已的才华,成为深圳的明日之星。
  祝愿星星的孩子们:梦想,就从心海起飞。■ 

 


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